Assessment of quality of life in children with allergic rhinitis

Hanna Sikorska-Szaflik, Barbara Sozańska

I Katedra Pediatrii, Klinika Pediatrii, Alergologii i Kardiologii, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Wrocław, Polska

Streszczenie

Alergiczny nieżyt nosa jest najczęstszym przewlekłym schorzeniem u dzieci. Objawami są blokada i świąd nosa, nadmierna wydzielina z nosa i kichanie. Choroba wpływa na jakość życia dzieci bezpośrednio z powodu objawów, ale i pośrednio poprzez powodowanie m.in.: zmęczenia, trudności z zasypianiem, rozbicia. Zaburzone jest nie tylko samopoczucie fizyczne dziecka, ale też sfera socjalna i emocjonalna. Ocena, które z objawów są najbardziej dokuczliwe różni się w zależności od wieku pacjenta. Schorzenie stanowi także problem finansowy, generując koszty związane z długotrwałym leczeniem, diagnostyką i opieką medyczną. Poziom jakości życia dzieci można określać przy użyciu kwestionariuszy ogólnych i specyficznych. Kwestionariusze ogólne są bardziej uniwersalne, pozwalają zbadać zależność pomiędzy stanem zdrowia a wieloma innymi czynnikami. Kwestionariusze szczegółowe dostarczają informacji na temat wybranych aspektów jakości życia związanych z chorobą. Dobór właściwego kwestionariusza ma istotne znaczenie w procesie planowania badania, zapewnia ocenę takich aspektów, których nie da się określić w rutynowym badaniu lekarskim a zebranie danych zarówno od dziecka, jak i rodzica umożliwia ocenę wpływu choroby na funkcjonowanie całej rodziny. W artykule opisano wybrane kwestionariusze wykorzystywane w ocenie jakości życia z podkreśleniem ich zalet i przydatności użycia. Zaznaczono, na czym powinien opierać się wybór rodzaju ankiety zastosowanej w badaniu. Przedstawiono przegląd piśmiennictwa dotyczący wpływu alergicznego nieżytu nosa na jakość życia dzieci.

Słowa kluczowe: alergiczny nieżyt nosa, dzieci, jakość życia

Abstract:

Allergic rhinitis is the most common chronic illness in childhood. Blockage and itching of the nose, excessive nasal secretion and sneezing are the most typical symptoms. The disease affects the quality of life in children directly due to symptoms and also indirectly by causing fatigue or difficulty falling asleep. Not only the physical well-being of the child, but also the social and emotional well-being is affected. The assessment of which symptoms are most troublesome varies by age of the patient. The disease is also a financial problem, generating costs related to long-term treatment, diagnosis and medical care. Quality of life of children can be measured with generic and specific questionnaires. Generic questionnaires are more universal and allow comparison of the burden of illness across different medical condition. Specific questionnaires provide information on selected aspects of the quality of life associated with the disease. Choosing the appropriate questionnaire is important during designing the study, it also provides an assessment of aspects that can not be determined in a routine medical examination. Collection of data from both the child and the parent gives an opportunity to check the impact of the disease on the whole family life. This article describes selected questionnaires designed to evaluate the quality of life, highlighting their advantages and usefulness. It shows which type of questionnaire should be used in research. The review of the literature on the impact of allergic rhinitis on the quality of life in children is presented.

Key words: allergic rhinitis, children, quality of life

Public Health Forum 2017;III(XI)3(42):171-174

WSTĘP

Alergiczny nieżyt nosa (ANN) definiowany jako zespół objawów klinicznych spowodowanych IgE-zależną reakcją zapalną błony śluzowej nosa po ekspozycji na alergen [1] jest częstym schorzeniem w populacji dziecięcej. Szacuje się, że występuje u 4,2% do 12,7% dzieci 6−7-letnich i od 1% do 45,1% 13−14-latków na całym świecie [2]. W Polsce, zgodnie z wynikami badania ECAP (Epidemiologia Chorób Alergicznych w Polsce), na ANN cierpi 23,6% dzieci w wieku 6–7 lat oraz 24,6% młodzieży w wieku 13–14 lat [3]. Do głównych objawów choroby należą blokada i świąd nosa, nadmierna wydzielina z nosa i kichanie. Zależnie od czasu trwania choroby mówi się o okresowym (≤4 dni w tygodniu lub ≤ kolejne 4 tygodnie) albo przewlekłym (>4 dni w tygodniu i co najmniej przez 4 kolejne tygodnie) ANN. Natomiast nasilenie objawów pozwala podzielić ANN na łagodny lub umiarkowany/ciężki.

Pojęcie jakości życia jest dość szerokie i trudno o dokładną i uniwersalną definicję. Na jakość życia dziecka składa się wiele czynników, na przykład: sytuacja rodzinna, zdrowie, kontakty z rówieśnikami, zadowolenie z siebie. W naukach medycznych najczęściej stosuje się pojęcie jakości życia związanej ze zdrowiem (Health-related quality of life, HRQOL) określające, w jaki sposób na samopoczucie człowieka wpływają choroby, niepełnosprawność, czy inne zaburzenia zdrowia. Amerykańskie Centra Kontroli i Prewencji Chorób (Centers for Disease Control and Prevention,CDC) za definicję jakości życia związanej ze zdrowiem przyjmują postrzeganie własnego zdrowia psychicznego i fizycznego przez jednostkę lub grupę w miarę upływu czasu [4].

OCENA JAKOŚCI ŻYCIA

Poziom jakości życia dzieci można określać przy użyciu kwestionariuszy dwojakiego typu – badających ogólną jakość życia związaną ze zdrowiem, jak np. Child Health Questionnaire, Infant Toddler Quality of Life Questionnaire, KIDSCREEEN lub kwestionariuszy specyficznych dla danej choroby. Pierwszy rodzaj kwestionariuszy pozwala zbadać zależność między stanem zdrowia a różnymi czynnikami, m.in. stanem emocjonalnym, relacjami rodzinnymi. Child Health Questionnaire został zaprojektowany i wystandaryzowany dla dzieci w wieku 5−18 lat. Mierzy 14 aspektów samopoczucia fizycznego i psychosocjalnego. Od 10. roku życia dzieci mogą wypełniać kwestionariusz samodzielnie. Dostępna jest także wersja dla rodzica składająca się z 28 lub 50 pytań. Dla młodszych dzieci w wieku od 2 miesięcy do 5 lat zaprojektowano kwestionariusz, dostępny także w polskiej wersji językowej − Infant Toddler Quality of Life Questionnaire (ITQOL). Na pytania odpowiadają rodzice i jest ich zależnie od wersji 47 lub 97. Kwestionariusze KIDSCREEN przeznaczone są dla dzieci w wieku 8−18 lat. Dostępne są w formie długiej, złożonej z 52 pytań, krótszej z 27 i najkrótszej z 10 pytań. Dodatkowo istnieje wersja dla rodziców odpowiadających w imieniu dziecka. Pytania w ankietach dotyczą różnych obszarów − wymiarów jakości życia: samopoczucia fizycznego, psychicznego, nastroju i emocji, obrazu własnej osoby, niezależności, relacji z rodzicami, zasobów finansowych, wsparcia społecznego, środowiska szkolnego i akceptacji społecznej [5]. Stosowanie ankiet przeznaczonych dla konkretnej grupy wiekowej daje możliwość dokładniejszego zbadania jakości życia. Dostosowane do wieku kwestionariusze skupiają się na adekwatnych problemach mających wpływ na jakość życia w danym momencie rozwoju.

Dedykowanymi, specyficznymi, kwestionariuszami w ANN są opracowane przez Juniper Adolescent Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire (AdolRQLQ) i Paediatric Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire (PRQLQ) będące zmodyfikowanymi wersjami kwestionariusza tej samej autorki dostępnego dla dorosłych [6, 7]. Badane dziecko wskazuje, jak bardzo dokuczają mu poszczególne objawy ANN i związane z nimi niedogodności oraz ocenia, w jakim stopniu objawy alergiczne utrudniają mu wykonywanie czynności życia codziennego. AdolRQLQ, przeznaczony dla chorych w wieku 12−17 lat, uwzględnia fakt, że u młodzieży problemy w pracy (w szkole) i związane z ogólnym złym samopoczuciem mają większe znaczenie niż u dorosłych. PRQLQ jest adresowany do dzieci w wieku 6−12 lat i jego modyfikacja w porównaniu z poprzednim jest związana z ograniczeniem pytań o nasilenie problemów emocjonalnych. Kwestionariusze te są szeroko stosowane w badaniach jakości życia. Problemem w polskich warunkach jest brak tłumaczenia i standaryzacji wersji dla najmłodszych dzieci. Jedynie AdolRQLQ jest dostępny w języku polskim.

W opracowaniach badacze zwracają uwagę, że ogólne kwestionariusze pozwalają na ocenę zależności pomiędzy stanem zdrowia badanego a wieloma czynnikami, jak np.: relacje rodzinne, emocje, kontakty z rówieśnikami. Kwestionariusze ogólne są bardziej uniwersalne, a uzyskane wyniki można porównywać między różnymi populacjami, na przykład zdrowych i chorych lub chorych na różne choroby między sobą. Takie porównanie jest niemożliwe przy użyciu specyficznych kwestionariuszy. Kolejną zaletą kwestionariuszy ogólnych jest to, że z uwagi na możliwość zastosowania ich u zdrowych dzieci zwykle dostępne są normy populacyjne, do których możemy się odnieść [8]. Ponadto chcąc dowiedzieć się, czy zastosowane leczenie pozwala na osiągnięcie jakości życia odpowiadającej tej, którą mają zdrowe dzieci należy zastosować kwestionariusz odpowiedni zarówno dla chorych, jak i zdrowych.

Specyficzne kwestionariusze mają węższy zakres − oceniają wybrane aspekty jakości życia związane z chorobą, której dany kwestionariusz jest dedykowany. Są bardziej czułe na zmiany jakości życia w chorobie, dlatego są preferowane, zwłaszcza jeśli celem badania jest ocena poprawy/pogorszenia samopoczucia po zastosowanym leczeniu lub wybór najbardziej skutecznego z kilku zastosowanych leków. Dobór odpowiedniego kwestionariusza jest niezwykle istotny i zależy od tego, co jest celem projektowanego badania. Ważne, żeby kwestionariusz był przystępny, pytania sformułowane w sposób nieskomplikowany i czytelnie, by nie zniechęcić dziecka do wypełnienia ankiety.

Bousquet i wsp. w populacji dorosłych wykazali, że przy użyciu ogólnego kwestionariusza jakości życia Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36) można odróżnić chorych na całoroczny nieżyt nosa od zdrowych osób [9]. Podobnie Kiotseridis, badając dzieci uczulone na pyłki traw, zwrócił uwagę na zmiany jakości życia w sezonie pylenia wykazane zarówno w kwestionariuszu ogólnym, jak i specyficznym [10]. Jednak najczęściej polecanym rozwiązaniem przy planowaniu badań jest skorzystanie z obu rodzajów kwestionariuszy– zarówno ogólnego, jak i specyficznego. Takie postępowanie pozwoli na pełniejszą ocenę zaburzeń jakości życia, jakie niesie ze sobą ANN [11].

Ważnym aspektem oceny jakości życia dziecka jest możliwość skonfrontowania wyników podanych przez nie samo z wynikami rodzica. W norweskim badaniu przeprowadzonym na grupie zdrowych dzieci i ich rodzicach wykazano, że opiekunowie mają tendencję do zawyżania oceny jakości życia swoich dzieci w porównaniu z oceną przez nie same. Co więcej, zarówno ojciec, jak i matka oceniali jakość życia dziecka podobnie, bez znaczenia pozostawała także płeć dziecka [12]. W grupie 1718 polskich dzieci przebadanych podczas analizy trafności kwestionariusza KIDSCREEN także wykazano, że postrzeganie jakości życia przez dzieci jest odmienne. Zwrócono uwagę, że różnice są związane z wiekiem dziecka i tym, jaki wymiar jakości życia jest rozważany. Niezależnie od wieku rodzice gorzej niż dzieci oceniają zdrowie fizyczne, zasoby finansowe i relacje z rówieśnikami swoich pociech, natomiast w wymiarze nastroju i emocji dzieci podają gorsze oceny [5]. Rodzice z pewnością mogą opisać zachowanie dziecka, podać informacje o jego stanie zdrowia, zauważalnych problemach, jednak dla pełnej oceny jakości życia, która jest przecież, jak wspomniano na wstępie, oceną subiektywną konieczne jest zastosowanie narzędzi pozwalających na uzyskanie opinii od dziecka. Zebranie danych zarówno od dziecka, jak i rodzica umożliwia ocenę wpływu choroby na funkcjonowanie całej rodziny.

WPŁYW ALERGICZNEGO
NIEŻYTU NOSA NA JAKOŚĆ ŻYCIA

W jaki sposób ANN upośledza jakość życia dzieci? Objawy ANN – takie jak uczucie blokady nosa czy świąd − wpływają nie tylko na samopoczucie fizyczne dziecka, ale też na sferę socjalną i emocjonalną np. zaburzając kontakty z rówieśnikami. Prowadzą również do pogorszenia snu i zaburzeń koncentracji, co u dzieci może wiązać się z gorszymi wynikami w nauce [13, 14]. Dzieci chorujące na ANN mają tendencję do unikania zabaw i gier zespołowych, gdyż dokuczliwe objawy choroby często uniemożliwiają im zachowywanie się tak jak rówieśnicy. To prowadzi do wyobcowania i chęci do spędzania czasu samotnie, skupianiu się na czynnościach wykonywanych w pojedynkę w wolnym czasie – np. czytanie. Według Shedden zatkanie nosa jest objawem, którego dzieci najbardziej ze wszystkich objawów chciałyby się pozbyć i ma ono znaczący wpływ na emocje dzieci [15]. Niedrożność nosa powoduje także zaburzenia snu, co u dzieci ma ogromny wpływ na zdrowie psychiczne, zdolność do uczenia się i skupienia uwagi. Natomiast Devillier i wsp. podjęli rozważania dotyczące związku pomiędzy jakością życia a wiekiem pacjenta z ANN i, badając dzieci, nastolatków oraz osoby dorosłe wykazali, że poziom jakości życia jest u nich podobnie obniżony. Jednak w zależności od wieku inne objawy okazują się najbardziej dokuczliwe − wodnisty wyciek z nosa u dorosłych i młodzieży a świąd oczu u dzieci [16]. Objawy ANN mają negatywny wpływ na uczestnictwo dziecka w czynnościach życia codziennego. Engel-Yeger porównał aktywność dzieci z ANN i zdrowych, badając preferowane czynności wykonywane przez nie popołudniami, po zajęciach szkolnych. Dzieci z ANN wykazały od 5 do 20% niższe chęci uczestnictwa w różnego typu czynnościach − aktywność fizyczną (np. uprawianie sportu), aktywność społeczną (wspólne wyjścia, odwiedziny, spędzanie razem czasu), a także formalne i nieformalne działania [17]. Takie ograniczenia zachowań społecznych, jak i obniżenie jakości życia nie dziwi, jeśli popatrzymy na objawy choroby z perspektywy pacjenta. Dziecko chorujące na ANN doświadcza przykrych objawów ze strony nosa (tj. wodnisty wyciek z nosa, świąd, zatkanie nosa), często także i oczu (zaczerwienienie, łzawienie, świąd), bólu głowy, zmęczenia i trudności w koncentracji. Rówieśnicy mogą nie akceptować wyglądu z zaczerwienionymi oczami, łzawieniem czy ciągłej konieczności oczyszczania nosa. Dziecko może mieć poczucie, że przeszkadza w czasie lekcji i przez to niechętnie uczęszczać do szkoły. Uprawianie sportu na świeżym powietrzu, posiadanie zwierzęcia domowego oraz inne właściwe dzieciom zachowania często stają się niemożliwe dla dziecka z ANN. Wpływ czy to na zachowania społeczne, czy na zdolności i chęć do nauki jest bezpośredni z powodu objawów, ale i pośredni poprzez powodowanie przez objawy zmęczenia, trudności ze snem i rozbicia. Schorzenie stanowi także problem finansowy, generując koszty związane z długotrwałym leczeniem, diagnostyką i opieką medyczną.

ANN jest związany z cztero- do ośmiokrotnym zwiększeniem ryzyka rozwoju astmy, a nieleczony prowadzi do pogorszenia astmy i częstszych jej zaostrzeń [3]. U osób z ANN występowanie astmy ocenia się zależnie od badania na 10–40% [1]. W przypadku dzieci badania dowodzą, że współistnienie ANN i astmy obniża poziom jakości życia [10, 18]. Jakość życia dziecka pogarsza się także wraz z nasileniem objawów ANN [14]. Chen, badając grupę 2749 dzieci, wywnioskował, że dzieci cierpiące na całoroczny nieżyt nosa mają bardziej dokuczliwe objawy, a przez to gorszy wynik jakości życia w porównaniu z chorującymi sezonowo [19].

PODSUMOWANIE

W ostatnich latach nie tylko w piśmiennictwie, ale też w codziennej praktyce klinicznej chętnie korzysta się ze wskaźników oceniających całościowy wpływ choroby i sposobów jej leczenia na jakość życia pacjenta. Kwestionariusze jakości życia zapewniają pomiar takich aspektów, których nie da się uzyskać w rutynowym badaniu lekarskim. Badanie jakości życia nie powinno zastępować, ale może znakomicie uzupełnić obiektywne metody oceny dziecka z ANN. Określenie stopnia ciężkości objawów ANN jest bardzo ważne, gdyż obrazuje dolegliwości dziecka, umożliwia lekarzowi podjęcie właściwiej decyzji o wyborze terapii, pozwala ocenić działanie zastosowanego leczenia. Głębsza znajomość czynników warunkujących jakość życia naszych pacjentów oraz dokładniejsza ocena objawów choroby pozwoliłaby na podniesienie jakości opieki lekarskiej, co wydaje się nie do przecenienia wobec zwiększającej się zachorowalności na ANN.

PIŚMIENNICTWO

1. Bousquet J, Khaltaev N, Cruz AA, et al. Allergic Rhinitis and its Impact on Asthma (ARIA) 2008 update (in collaboration with the World Health Organisation, Ga(2) LEN and AllerGen). Allergy 2008;63(Supl 86):8-160.

2. Ait-Khaled N, Pearce N, Anderson HR et al. Global map of the prevalence of symptoms of rhinoconjunctivitis in children: The International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC) Phase Three Allergy 2009;64:123-148.

3. Samoliński B, Sybilski A, Raciborski F et al. Prevalence of rhinitis in Polish population according to ECAP (Epidemiology of Allergic Disorders in Poland) study. Otolaryngol Pol. 2009;63:324-330.

4. Centers for Disease Control and Prevention. Measuring healthy days: Population assessment of health-related quality of life. Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, Georgia 2000

5. Mazur J, Małkowska-Szkutnik A, Dzielska A, Tabak I. Polska wersja kwestionariuszy do badania jakości życia związanej ze zdrowiem dzieci i młodzieży (KIDSCREEN). Warszawa: Instytut Matki i Dziecka, 2008

6. Juniper EF, Guyatt GH, Dolovich J. Assessment of quality of life in adolescents with allergic rhinoconjunctivitis: development and testing of a questionnaire for clinical trials. J Allergy Clin Immunol. 1994;93:413-423.

7. Juniper EF, Howland WC, Roberts NB, Thompson AK, King DR. Measuring quality of life in children with rhinoconjunctivitis. J Allergy Clin Immunol. 1998;101:163-170.

8. Eiser C. Children’s quality of life measures. Arch Dis Child. 1997;77:350-354.

9. Bousquet J, Bullinger M, Fayol C, Marquis P, Valentin B, Burtin B. Assessment of quality of life in patients with perennial allergic rhinitis with the French version of the SF-36 Health Status Questionnaire. J Allergy Clin Immunol. 1994;94:182-188 .

10. Kiotseridis H, Cilio CM, Bjermer L Tunsäter A, Jacobsson H, Dahl A. Grass pollen allergy in children and adolescents symptoms, health related quality of life and the value of pollen prognosis. Clin Transl Allergy 2013;3:19.

11. Terreehorst I, Duivenvoorden HJ, Tempels-Pavlica Z et al. Comparison of a generic and a rhinitis-specific quality-of-life (QOL) instrument in patients with house dust mite allergy: relationship between the SF-36 and Rhinitis QOL Questionnaire. Clin Exp Allergy 2004;34:1673-1677.

12. Jozefiak T, Larsson B, Wichstrøm L, Mattejat F, Ravens-Sieberer U. Quality of Life as reported by school children and their parents: a cross-sectional survey. Health and Quality of Life Outcomes. 2008;6:34.

13. Meltzer EO, Blaiss MS, Derebery MJ et al.: Burden of allergic rhinitis: Results from the Pediatric Allergies in America survey. J Allergy Clin Immunol. 2009;124(3 Suppl):S43-70.

14. Everhart RS, Kopel SJ, Esteban CA et al.: Allergic rhinitis quality of life in urban children with asthma. Ann Allergy Asthma Immunol. 2014;112:365-370.

15. Shedden A. Impact of nasal congestion on quality of life and work productivity in allergic rhinitis: findings from a large online survey. Treat Respir Med. 2005;4:439-446.

16. Devillier P, Bousquet PJ, Grassin-Delyle S et al. Comparison of outcome measures in allergic rhinitis in children, adolescents and adults. Pediatr Allergy Immunol. 2016;27:375-381.

17. Engel-Yeger B, Engel A, Kessel A. Differences in leisure activities between children with allergic rhinitis and healthy peers. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2010;74:1415-1418.

18. Valovirta E, Pawankar R. Survey on the impact of comorbid allergic rhinitis in patients with asthma. BMC Pulm Med. 2006;6:S3.

19. Chen BY, Chan CC, Han YY, Wu HP, Guo YL. The risk factors and quality of life in children with allergic rhinitis in relation to seasonal attack patterns. Paediatr Perinat Epidemiol. 2012;26:146-155.

Adres do korespondencji:

Hanna Sikorska-Szaflik

I Katedra i Klinika Pediatrii, Alergologii i Kardiologii

Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu,

ul. Chałubińskiego 2 A, 50-368 Wrocław

tel.: +48 71 770 30 93,

faks: +48 71 328 12 06,

e-mail: hannasikorska@gmail.com

Nadesłano: 14.07.2017

Zaakceptowano: 05.09.2017